Nuestra historia
Tenía mucho miedo, y decidí convertirlo en acción.
Mirar atrás es mucho más fácil que vivirlo, y por eso quiero contarte nuestra historia, con lo que creo que más puede ayudarte hoy.
Cuando mi hija Myriam tenía cuatro meses, empecé a notar movimientos raros justo después de las siestas. Eran segundos en los que su cuerpo se tensaba y su cara cambiaba. Lo mencioné a nuestro pediatra y me dijo que era normal que "los bebés a veces hacen cosas raras". Pero los movimientos siguieron y cada vez eran más.
Empecé a buscar información por mi cuenta, hasta que encontré un video de otro bebé haciendo exactamente lo mismo. Grabé a mi hija y lo mandé a un amigo pediatra que me dijo que fuéramos al hospital y que llevaramos una maleta.
Ahí nos quedamos días. Le hicieron estudios, EEG, resonancia, todo. Cuando nos dieron el diagnóstico "espasmos infantiles" no entendimos realmente qué significaba. Salimos del hospital con un tratamiento y sentimos alivio. Pensamos que eso era todo, que fue un susto y ya. Así de poco entendíamos lo que estaba pasando.
Por un mes los espasmos desaparecieron. Y justo cuando empezábamos a sentir normalidad, regresaron. Ahí empezó la parte más difícil.
Nunca había luchado por algo tan importante. Aprendí a no aceptar un “no” porque era la salud y el futuro de mi bebe.
Fuimos de doctor en doctor, probamos varias medicaciones, escuchamos opiniones. Yo era de las que no quería insistir, las que pensaban que el doctor sabe y que hay que esperar. Yo sentía que mi hija estaba protegida en esos hospitales enormes, con los mejores doctores, hasta que entendí que no. Que dependía de mi y de mi esposo.
​
Nunca había luchado por algo tan importante. Aprendí a no aceptar un “no” porque era la salud y el futuro de mi bebe. Aprendí a aplicar inyecciones dos veces al día cuando antes me mareaba solo de ver una aguja. Dormía cuatro horas por noche y aun así sentía una fuerza infinita. Aprendí con mucho dolor que habían cosas fuera de mis manos, pero me propuse a cubrir todas las que sí estaban. Hace poco me llamaron mamá "extremista" y me pareció una buena idea para un tatuaje jaja. Todo pasó a segundo lugar. Yo cambié por completo, pero me gusta que Myriam va a conocer esta fuerza que ella me dio.
Probamos varios tratamientos, pero no lograbamos controlar los espasmos. Un médico en México nos habló de la ACTH, un tratamiento poco recomendado en Estados Unidos porque deja el sistema inmune muy débil y aumenta el riesgo de infección. Pero dejar los espasmos sin controlar era todavía más peligroso, estaba poniendo en riesgo su cerebro. Decidimos hacerlo. Fueron 30 días de inyecciones, mañana y noche. Y funcionó.
Hoy sabemos que Myriam tiene displasia cortical, una malformación cerebral que explica por qué tuvo espasmos infantiles. El miedo de lo que puede venir sigue ahí, pero ya no me frena. Me impulsa. Confío en que hemos aprendido a luchar.
Me repiten mucho que hemos tenido suerte. Y yo también lo creo. Por eso existe Acción Espasmos Infantiles.
Porque los espasmos infantiles son una emergencia, y ningún diagnóstico debería depender de la suerte. Si hay que luchar, te queremos a acompañar.
.png)